La strada dell’estero l’ha imboccata presto, così come quella di un preciso ambito di studi. Federica Lucivero è una dei dieci esperti nominati da Regione Lombardia per comporre il nuovo Foro regionale per l’innovazione e la ricerca: una squadra che avrà il compito di informare la giunta regionale - ma anche i cittadini, per poi coinvolgerli - sui temi e i risultati di maggior impatto in questi campi, così da poterne supportare le decisioni strategiche.

Lucivero oggi è ricercatrice del Centro Ethox del Big Data Institute di Oxford, in Inghilterra. Prima è stata al King’s College di Londra e in Olanda, sempre indagando le implicazioni etiche delle nuove tecnologie: dunque le opportunità che queste offrono ma anche gli interrogativi del tutto inediti che sollevano. Oltre a studiare l’impatto etico e sociale di bionica e robotica, grazie alla sua partecipazione a diversi progetti europei su questi temi, ha coordinato il progetto IntraEuropean Marie Curie Programme “Health on the Move”, centrato proprio sugli aspetti etici dell’e-Health.

Federica Lucivero, che passi avanti pensa possa produrre un organismo inedito come il Foro lombardo per l’innovazione?

“Anzitutto trovo l’iniziativa del Foro molto importante, evidenzia una scelta deliberata di interrogarsi sulle questioni di responsabilità legate all’innovazione, che sono di vario tipo. L’innovazione è fondamentale per lo sviluppo economico, ha anche rilevanza sociale – basti pensare alla ricerca in campo biomedico -, soprattutto ha conseguenze sociali ad ampio raggio che danno indicazioni indirette ma comunque rilevanti, su cui occorre avviare delle riflessioni. Uno strumento come il Foro permette di sviluppare proprio queste riflessioni, che devono tenere insieme esperti e centri di ricerca da un lato e politica dall’altro”.

Quanto è importante oggi comunicare alla cittadinanza le tendenze e i risultati più promettenti in ambito tecnologico e scientifico, quanto coinvolgerla nei processi decisionali legati a questi ambiti?

“Direi che è fondamentale. Da sempre mi interesso a questioni di democrazia deliberativa e credo che rendere pubblici alcuni dibattiti su questi temi permetta di rendere democratiche le scelte in materia. Un approccio tanto più importante ora: in un clima di fake news imperanti e di “post-verità” è bene che non si fomentino contrapposizioni infondate tra esperti e opinione pubblica. Non dovrebbero essere due ‘forze’ in conflitto tra loro, eppure oggi spesso sembra che non si riesca a creare un dialogo tra cittadini e scienziati. Il valore della ricerca va dunque ribadito, rendendolo allo stesso tempo più comprensibile all’opinione pubblica. Al contempo, si devono bilanciare diversi sistemi di valori: è vero ad esempio che troppo spesso il criterio con cui si valuta l’innovazione è solo quello dell’efficienza e della produttività”.

Lei studia gli impatti etici e sociali della ricerca scientifica e la governance dell’innovazione: quali sono i nodi critici che ha individuato?

“Sono temi che mi hanno sempre appassionato, fin dalla laurea in Filosofia a Pisa e dal diploma alla Scuola Normale Superiore. È importante considerare un approccio etico delle tecnologie perché queste non sono semplici strumenti, ma hanno un ruolo nel definire ciò che ci contraddistingue come umani, il nostro rapporto con gli altri e il nostro modo di comunicare. Pensiamo al mito del dottor Frankenstein, che davanti alla sua creatura riflette su se stesso: questo è il leit motiv della mia formazione. Nello specifico, mi sono occupata dell’interfaccia cervello-macchina, ad esempio di come si possa tradurre un’intenzione in azione in soggetti paralizzati con un braccio robotico. In seguito mi sono focalizzata sulla ricerca in ambito biomedicale, su nanotecnologie e tecnologie utilizzate per lo screening. Negli ultimi cinque anni in particolare ho studiato le implicazioni nell’ambito Digital Health, che spazia dai Big Data alla gestione del fascicolo sanitario elettronico. E che oggi comprende anche tecnologie di monitoraggio indossabili, i wearables devices: oggetti acquistati per il benessere personale che però possono fornire elementi utili ai medici. Si tratta di strumentazioni ibride, perché al confine tra due ambiti: quello personale e quello sanitario. Proprio come al confine si trova il fascicolo sanitario elettronico, che oggi riveste un ruolo diverso da quello tradizionale: da strumento di amministrazione sanitaria e comunicazione tra esperti, i fascicoli sanitari elettronici sono diventati oltre che banche dati per la ricerca biomedica, anche mezzo di accesso alle proprie cure mediche per cittadini e pazienti Questo però comporta anche nuovi conflitti – ecco un esempio di nodo critico -: anzitutto tra le aspettative dei pazienti di unmaggiore protagonismo nella cura della propria salute, e un sistema di governance sanitaria che fatica ad adeguarsi a questo coinvolgimento diretto del paziente stesso. E ancora ci sono conflitti tra le richieste di accesso ai dati sanitari da parte dei centri di ricerca, che sempre più lo utilizzano, e gli enti di regolamentazione e governance. Molti finanziatori dei centri di ricerca richiedono infatti la condivisione dei dati raccolti per fini di ricerca, condivisione che però solleva molte sfide per la protezione dei dati personali”.

Come si sta affrontando questo problema?

“L’Europa con il GDPR (General Data Protection Regulation, del 2016) inserisce una serie di norme, per la prima volta uguali per tutti gli Stati membri, sulla protezione dei dati personali all’interno dell’Unione, sia da parte di organismi pubblici sia da parte di privati. Deve ad esempio essere chiaro quale sia lo scopo della ricerca per la quale si raccolgano i dati, e se possano essere condivisi e con chi. Il GDPR lascia comunque ampi spazi di manovra agli enti di ricerca, ma diversi punti rimangono da chiarire: per questi enti è sempre più difficile separare la ricerca da scopi commerciali, gli stessi software usati per la gestione dei dati sanitari arrivano da aziende private, che hanno un ruolo nella loro raccolta e catalogazione. La privacy magari è tutelata in una singola raccolta dati, ma può comunque nascere un problema quando la triangolazione tra data set provenienti da banche dati diverse permette l’individuazione di un soggetto. D’altro canto, occorre considerare che dal punto di vista dell’interesse medico e collettivo, se la ricerca può produrre risultati solo a partire dall’interpretazione di una grande mole di dati, Big Data appunto, dobbiamo definire in che misura il singolo individuo possa avere il controllo sui propri dati sanitari. C’è un nuovo equilibrio da ricercare tra le opposte esigenze della tutela della privacy e della ricerca basata sui Big Data (alla base anche della medicina di precisione, ndr)”.

Tornando al Foro per l’innovazione, ci sono esempi di strutture come questa in Inghilterra e in Europa?

“A livello nazionale si contano diversi enti. Il POST ovvero Parliament Office of Science and Technology ha proprio un compito di Technology Assessment, per valorizzare l’innovazione e la ricerca scientifica informando anzitutto il Parlamento degli ultimi risultati in questi ambiti, ma anche i cittadini, attraverso la pubblicazione sul proprio sito di una serie di cosiddette notes: poche pagine molto fruibili di approfondimento su argomenti specifici, come ad esempio i Big Data. C’è poi il Nuffield Council of Bioethics, paragonabile solo in parte al nostro Comitato nazionale di Bioetica, dal momento che adotta un approccio partecipativo, coinvolgendo stakeholders e cittadini in consultazioni su specifici temi di indagine. In Olanda si trova il Rathenau Instituut, un organismo indipendente che valuta i risultati in campo scientifico e tecnologico e offre pareri al Parlamento, ed è consolidata anche la tradizione del Danish Board of Technology Foundation, così come c’è una analoga struttura in Norvegia. In diversi paesi scandinavi fin dagli anni ’70 si trovano in effetti strutture nate per valutare gli impatti dello sviluppo e dell’innovazione tecnologica e il modo più adatto per coinvolgere nel dibattito su questi temi il più ampio numero di cittadini: una tradizione parlamentare e allo stesso partecipativa”.

L’Italia è dunque in ritardo su questo fronte?

“Non parlerei di ritardo, perché in alcuni Paesi in cui si è cominciato molto prima a indagare l’impatto etico e sociale delle tecnologie, oggi questi istituti segnano il passo, fino quasi a tramontare, anche per una contrazione delle risorse. Mentre crescono dove maggiori sono gli investimenti in innovazione, e dunque non a caso a livello di Unione Europea e in Italia in Lombardia, dove ad esempio si lavora a un progetto ampio come quello dello Human Technopole. Sarà interessante vedere come un organismo come il Foro lombardo per l’innovazione e la ricerca possa inserirsi in questa tradizione di Technology Assessment e come possa invece innovarla, per riflettere ad ampio raggio sulle implicazioni dell’innovazione e per rendere anche espliciti in modo trasparente quali sono i criteri di assegnazione dei fondi in questo ambito”.

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