Il progetto Counseling About SLA - “CASASLA”

Il progetto Counseling About SLA – “CASASLA” parte come attività di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica condotte da alcuni dei proponenti (il Biologo Riccardo Roggeri, MTM S.r.L. e Techinnova S.r.L.) e tese a sviluppare nuovi sistemi per la ricerca biomedica. Nel corso degli studi il gruppo di lavoro si è però anche interfacciato con famiglie con malati di SLA e SM, le quali spesso si trovano impreparate a gestire l’impatto psicologico e sulle attività della vita quotidiana dei componenti della famiglia che il processo patologico di decadimento fisiologico va a creare.

CASASLA si è resa conto che sono necessari alcuni strumenti utili a:

–Far conoscere meglio alle famiglie i progressi della scienza e della tecnologia in ambito SLA e SM.

–Sviluppare un network di professionisti (medici, psicologi, counselor, professionisti della comunicazione scientifica e medica) che dialoghino tra di loro per realizzare un piano di intervento terapeutico più efficace.

–Realizzare momenti di dialogo e confronto tra gli stakeholders (famiglie, malati, operatori sanitari, aziende Pharma).

–Realizzare un piano di comunicazione, informazione e formazione per rendere più facile la vita quotidiana del malato e dei famigliari.

–Fornire ai pazienti e alle famiglie una serie di ausili multimediali, utili per la fase di counseling psicologico.

CASASLA sarà costituito da un sito web specifico dove i professionisti e le famiglie si possano incontrare e dove verrà realizzata una speciale chat privata che possa permettere di mettere velocemente ed in sicurezza in contatto le famiglie con i counselor.

Pensate che questo sistema di ausilio online possa essere utile alle famiglie che convivono con questa situazione? E come può essere implementato questo sistema di Counseling per rispettare le esigenze familiari durante i diversi stadi della malattia?